El próximo viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada con la que se pretende concienciar a la población sobre la necesidad de lograr la integración y la inclusión de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes desde los primeros años de su vida.
En la Unión Europea se considera una enfermedad rara, poco frecuente, poco común o minoritaria a aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Además, para ser considerada rara, la enfermedad debe poner en peligro la vida del paciente o debe conllevar una incapacidad crónica o grave. Según estos criterios, existen unas 7.000 enfermedades raras conocidas, de las cuales el 80% son de origen genético, y afectan al 7% de la población mundial. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades raras son, en muchas ocasiones, crónicas y degenerativas, y  pueden provocar un déficit sensorial que eventualmente afecte al sentido de la vista. Algunas enfermedades raras con posibles consecuencias oftalmológicas son: la enfermedad de Best, la enfermedad de Sorsby, la enfermedad de Stargardt, la coroideremia, la atrofia del nervio óptico de Leber, la degeneración macular, la displasia oculodentodigital, la hipoplasia sindrómica del nervio óptico o la aniridia, entre otras. En el blog de Clínica Baviera vamos a realizar nuestra pequeña aportación a este Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando a conocer alguna de estas patologías que afectan a la vista.
Según el Estudio ENSERio, elaborado por FEDER y la Obra Social de Caja Madrid, el 75% de las personas que padecen alguna enfermedad rara se han sentido discriminadas en alguna ocasión. En nuestras manos está acabar con este estigma porque todos podemos encontrarnos en una situación similar en cualquier etapa de nuestra vida. No es extraño padecer una enfermedad rara.

feder

Semana de las enfermedades raras
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